minKod 

Sedan 2018 drivs innovationsprojektet minKod. Det initierades utifrån att cancerdrabbade unga vuxna (16-30 år) har sämre överlevnad än barn och äldre. Många unga vuxna rapporterar att de upplever brist på psykosocialt stöd och upplever en större negativ påverkan på sin ekonomiska situation och ofrivillig ensamhet i jämförelse med både yngre och äldre patienter. I projektet arbetar cancerdrabbade unga vuxna tillsammans med forskare och vårdpersonal för att hitta lösningar och förbättra stödet och vården till unga vuxna.

Varför minKod?

Ung Cancer och Karolinska Universitetssjukhuset vill genom projektet minKod utveckla och implementera både nya lösningar och arbetssätt för att göra en väldigt jobbig tid lite mer uthärdlig. 

Projektets mål är att förbättra livet för unga vuxna som har eller har haft en cancersjukdom. Ansatsen är med mening väldigt bred och ska se till hela livet – inte bara den tiden man har kontakt med sjukvården. Detta genom att stärka både omvårdnaden och bemötandet av unga, men även stärka individens egna förmåga. 

Projektet har identifierat ett antal områden där behovet har varit extra stort och jobbat med lösningar på dessa. Tanken är att unga vuxna ska kunna få ett mer anpassat stöd både i och utanför sjukvården utifrån deras egna behov.

Vi är med! 

I dagsläget ingår flera partners i projektet utöver Ung Cancer. Bland annat Karolinska Universitetssjukhuset, Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Centrum för personcentrerad vård (GPCC) på Göteborgs universitet, KMPG samt Regionalt Cancercentrum Stockholm Gotland och Regionalt Cancercentrum Väst.

Sedan projektet startade har Ung Cancer och våra cancerdrabbade medlemmar deltagit på flera sätt. Man har deltagit i forskningen både som subjekt och medforskare, men också i processen att utveckla och testa olika lösningar. Ta del av mer mer information här: https://www.karolinska.se/ung-cancer 

Vad gör vi idag?

2023 startade den tredje fasen som stöttas av bl.a. Regionalt Cancercentrum Stockholm Gotland. Två större piloter har startats på Karolinska och Sahlgrenska Universitetssjukhus där de erbjuder ett konsulterande team som är utbildade i unga vuxna specifika behov och tar fram en riktad utbildning till vårdprofessionen i hela landet att bemöta denna patientgrupp. 

Team Ung 

Team Ung är ett multidisciplinärt team, det vill säga flera olika vårdprofessioner tillsammans, som kontaktar en nydiagnostiserad ung vuxen för att erbjuda relevant information och extra stöd som just en ung vuxen kan behöva.

Bland annat erbjuds hen att gå på programmet PRISM. Team Ung följer sedan upp flera gånger under tiden som den unga vuxna är inskriven på sjukhuset eftersom vi vet att behoven ändrar sig över tid. Team Ung pilotkörs just nu på vissa utvalda vuxenavdelningar på Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm och på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg.

Vår ambition är att Team Ung ska bli tillgängligt för så många som möjligt i framtiden om det hjälper unga vuxna.

PRISM

PRISM står för Promoting Resilience In Stress Management. Det är ett program där en ung vuxen tillsammans med en terapeut och på egen hand får lära sig metoder och verktyg som kan hjälpa till att hantera den väldigt jobbiga situationen som en cancerdiagnos innebär.

Det är allt ifrån att planera sin nya vardag till att bearbeta jobbiga tankar och känslor.  

Utbildning för vårdpersonal

MinKod och Ung Cancer vill öka kunskapen hos vårdpersonal om unga vuxna som patientgrupp.

För att åstadkomma detta håller minKod på att ta fram en digital utbildning som ska vara lättillgänglig oavsett profession och som tar upp sådant som är unikt eller extra viktigt för gruppen. Exempelvis områden såsom fertilitet och sexualitet. Dessutom kommer det läggas vikt vid bemötande och att se individen i vårdmötet.

Peer-to-peer stöd

Under tidigare delar av projektet och i andra sammanhang, har det tydligt framkommit att det finns ett behov av att kunna möta andra som på något sätt delar liknande erfarenheter. Eftersom det kan vara svårt att få till detta fysiskt har minKod jobbat med att hitta digitala lösningar istället.

Arbetet har omfattat allt från kartläggning till prototypbyggande. Hänsyn tas till exempel till medlemmarnas krav på informationssäkerhet och tillgänglighet eller vilka samtalsämnen som är viktigast att få utrymme för.

Just nu söker minKod medel, alternativt partnerskap för att fortsätta utvecklingen av den tekniska lösningen som man byggt prototyper för.

Är du medlem och vill bli delaktig i minKod?

Det är väldigt viktigt för Ung Cancer och Karolinska Universitetssjukhuset att Ung Cancers medlemmar är med i projektet och bidrar i arbetet för att det ska komma dem till gagn på riktigt. Har du idéer eller vill du bidra på något sätt? Hör av dig till siri@ungcancer.se. 

Har du frågor eller funderingar?

Kontakta siri@ungcancer.se