stöd oss

Skrivet: 5 oktober, 2021

För dyrt att drabbas av cancer

”Det går att skriva en hel roman om hur det krävs att vara frisk för att ha råd att vara sjuk” så säger Cecilia Lundberg, mamma till Joakim som drabbades av hjärntumör för snart tio år sedan. Under oktober lyfter Ung Cancer cancerbaksmällan och hur vägen tillbaka efter sjukdomen ser ut. 

Joakim hade tagit studenten och precis börjat plugga till civilingenjör när han upptäckte att något var fel. Synen hade snabbt försämrats och tröttheten han alltid kände hade blivit ännu värre. Vad man först trodde var vanligt tonårsbeteende visade sig bero på en hjärntumör som satt på hypofysen, mitt i hjärnan. 

”När jag tittar tillbaka på bilder ser jag att jag var väldigt sjuk redan under gymnasiet. Jag var känd som den trötta och glömska killen i skolan. Men ingen tänkte att det var något konstigt, tumören växte så långsamt att jag blev den killen. Det blev min personlighet,” berättar Joakim. 

Men när det stod klart att han var sjuk gick allt fort. Operation planerades in i december men bara några dagar innan Joakim skulle till sjukhuset blev trycket i hjärnan för högt och han fick åka in för att opereras akut. Joakim låg kvar på sjukhuset i en månad innan han fick komma hem. Under våren gick han igenom både strålningsbehandling och cellgifter innan han blev cancerfri. Men cancerbaksmällan slog till hårt. 

Bild på Joakim
Joakim

Cancernbaksmällan slog till hårt

”Cancern har påverkat mig en hel del. Hjärntrötthet, minnessvårigheter och dubbelseende som gör hjärntröttheten ännu svårare. I och med att minnet försämrats har jag fått problem med inlärningen som påverkar mig nu i efterhand,” säger Joakim. 

Joakim är inte ensam. Vägen tillbaka från cancern är lång, framför allt för unga vuxna som är på väg ut i livet. Samtidigt finns inga riktiga verktyg för de som blir sjuka innan de haft chansen att ta sig ut i arbetslivet och fått en sjukpenningsgrundande inkomst. Många vill jobba men kan inte på grund av att de är så fysiskt eller psykiskt påverkade både under och efter sjukdomen. 

”Rehabiliteringen för Joakim har varit lång och han har flera gånger hamnat mellan stolarna hos både Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen. Unga vuxna hamnar i en typ av limbo när Arbetsförmedlingens ersättning bygger på att du ska ha haft A-kassa, något du bara får om du har jobbat” berättar Joakims mamma Cecilia frustrerat. 

Att stå utanför systemet

Joakim som inte själv har orken att ta kontakt med alla handläggare och myndigheter får stor hjälp av sina föräldrar som stöttar honom till 100 procent. Men som förälder har det varit oerhört tungt att se Joakim sjuk och sedan inte få den hjälp han behöver. 

”När man väl kommer innanför grindarna har det varit en väldigt bra upplevelse, det är då man ser att hjulen funkar i Sverige. Men när man står utanför systemet blir det näst intill omöjligt, vare sig det gäller sjukvården eller andra instanser. Självklart måste det finnas regler och riktlinjer, men någonstans behöver man också lyfta de unga som står utanför. Alla har inte föräldrar som kan hjälpa till. Joakim hade aldrig orkat eller överlevt om han inte haft oss. Någon som är frisk som kan orka dra det lasset,” säger Cecilia. 

Det har dock funnits ljusglimtar och Joakim är tacksam att han lever idag. Förra året tog han examen i mobilapputveckling och ser det snarare som att det inte var meningen att han skulle bli civilingenjör, han skulle bli apputvecklare. 

”Jag har lärt mig den hårda vägen hur hjärntumören har påverkat mig. När jag fick återfall 2018 och man hittade en ny, mindre hjärntumör var det ren och skär dödsångest jag kände. Jag är glad att jag lever idag. Och mycket är tack vare de ljusglimtar som Ung Cancer har gett mig. Att få träffa andra som går igenom samma sak.” avslutar Joakim.

Ett av Ung Cancers viktigaste arbete är att se till att ingen ung vuxen ska behöva gå igenom sin cancerresa ensam, vare sig som cancerdrabbad eller närstående. Vi ser till att unga vuxna får träffa andra och ger personligt, ekonomiskt och rehabiliterande stöd när samhället sviker. Läs mer om Ung Cancers stöd här.


Liknande inlägg

Självomhändertagande – en ny kurs för närstående

Idag drar Att vara närstående – en kurs om självomhändertagande igång för unga vuxna närstående! När cancern brakar in i...

Läs mer
Ung vuxen

Ung Cancer tar plats i regeringens patientråd

Ett bevis på att Ung Cancers påverkansarbete ger effekt är att Ung Cancer nu blivit inbjuden att ta en plats...

Läs mer
Cancerkunskap

Tidig och korrekt cancerdiagnos korrelerar med bättre upplevelse av vårdförloppet

Det visar en ny undersökning från All.Can Sverige. Träffsäkerheten i första kontakten med sjukvården har stor påverkan på hur resten...

Läs mer
Cancerkunskap

DITT BIDRAG GÖR SKILLNAD

Det finns många sätt att bidra och göra skillnad. Ge en gåva, starta en insamling eller bli volontär.

Jag vill veta mer