AKTUELLT

Skrivet: 12 september, 2024

”Jag har alltid varit ett stort frågetecken för läkarna”

Hur är det att växa upp med en ovanlig cancerdiagnos? Ung Cancers medlem Jax blev den 30 september 2005 diagnostiserad med Astrocytom grad 2, endast 1 år gammal i sin spinalkanal. Han har trots detta fina minnen från sin barndom, men han har aldrig träffat någon som drabbats på samma sätt och diagnosen har varit ett stort frågetecken för läkarna.

– När de flesta pratar om sina erfarenheter med behandling pratar de ofta om de jobbiga delarna med illamående och liknande, men mina minnen är inte riktigt så. Jag har bara bra minnen när det kommer till min sjukhustid. Barn 3 på NUS blev mitt andra hem och jag längtade ofta tillbaka.

“Det var sällan någon stoppade oss från att vara vanliga barn”

Sjukhustiden som barn har gett Jax tydliga minnen av lek och glädje. Han tillbringade mycket tid i lekrummet, där han ofta spelade spel tillsammans med sin familj, sköterskor och vänner.

– Jag minns att det fanns ett spel med grodor som jag älskade att spela, men tror att det är slängt nu. Det fanns trehjulingar som jag och andra barn brukade tävla med och föräldrarna fick ofta springa efter med droppställningarna. Mamma hade svårt att hänga med. Det visas ofta bilder och videor på trötta barn som ligger i sängarna och inte orkar göra så mycket.

– Visst hade jag mina stunder då jag inte orkade, men på avdelningen var det ofta lek och stoj och vi lät sällan något stoppa oss från att vara vanliga barn. Jag spenderade även mycket tid på lekterapin då jag alltid älskat att pyssla. Alla som jobbar där har alltid varit så trevliga och välkomnande. De flesta har slutat nu men det finns några få kvar som än idag känner igen mig när jag har gått tillbaka för att säga hej. De blir alltid så glada att se hur långt jag kommit och att jag lever ett så bra liv, även om jag än idag inte har blivit friskförklarad.

Att vara ett frågetecken för läkarna

Ett fåtal personer i världen har fått samma diagnos på samma plats. Att drabbas av astrocytom i spinalkanalen är extremt ovanligt och för läkarna har Jax diagnos varit ett frågetecken.

– Jag har alltid varit ett stort frågetecken för läkarna. Sist jag hörde något om det, vilket var för några år sedan, så var vi bara fyra fall i hela världen som har haft samma diagnos på samma ställe. Det var en som hade dött och två som var förlamade och satt i rullstol och slutligen var det jag, som kan gå till viss del.

Jax berättar att det inte har varit lätt för hans läkare att komma fram till en behandlingsplan. Med så få drabbade av astrocytom grad 2 i spinalkanalen har de inte kunnat studera andra fall för att veta hur de ska gå vidare.

– Om jag ska vara ärlig så har det varit lite läskigt. Att vara en labbråtta till och från och bli experimenterad på för se vad som funkar kan vara lite coolt som barn. Men allt eftersom jag blev äldre och klokare så kändes det bara jobbigt. Man började ifrågasätta hur livet skulle gå och om man kommer överleva då inte ens läkarna vet svar på frågorna.

“Jag har aldrig haft lyxen att träffa någon med samma diagnos”

Jax berättar att han aldrig har haft någon att prata med eller fått kontakt med någon som har samma diagnos som han. Han har träffat personer med tumörer i hjärnan, men eftersom hans tumör sitter i spinalkanalen, förklarar han att de inte fullt ut kan förstå hans situation.

– Jag ser och hör om andra som träffar någon med samma sorts diagnos och de kan förstå varandra men jag har aldrig haft den lyxen. Det blir väldigt ensamt.

Via elevhemmet som Jax bor på har han trots detta fått kontakt med många andra, och känslan av att vara ensam har minskat. Med åren har han valt att inte snöa in sig på att någon ska förstå hans cancer, men han har funnit gemenskap med andra som exempelvis har skolis. Men önskan finns ändå där, att få kontakt med någon annan som har samma diagnos.

– På elevhemmet möter jag andra med relativt samma funktionshinder och min cancer blir inte uppmärksammad vilket jag känner är skönt på ett sätt. Dock kan jag fortfarande ibland känna önskan att någon dag få kontakt med någon annan som är som mig och förhoppningsvis en dag i framtiden kommer det att hända.

Fått en mentor genom Ung Cancer

Jax har inte varit medlem i Ung Cancer länge, men under den korta tiden som medlem har det gjort stor skillnad för honom.

– Jag kan redan säga att det har hjälpt mycket. Jag har varit med i Barncancerfonden nästan hela mitt liv, så har varit runt många barn med cancer. Nuförtiden är jag inte runt så många i min ålder, men med hjälp av Ung Cancer kan jag träffa andra i just i min ålder men även se att man kan växa upp, bli vuxen och ha ett relativt normalt liv med jobb och så vidare.

Han har även fått en mentor som kommer att stötta honom under hösten.

– Jag är med i mentorsprogrammet och blivit tilldelad en mentor som jag är väldigt tacksam för, då jag kan äntligen prata med någon som har gått igenom eller till och med går igenom något liknande, vilket betyder mycket och det kan hjälpa med den ensamhet jag länge känt.

Skrivet av: Ung Cancer