Josefins berättelse

För mig var det så jobbigt att se min starka mamma ha så ont och bli så påverkad av cellgifterna. Jag vet oxå att mamma skyddade mig lite för mycket

Jag heter Josefin och jag är 35 år. Jag föddes 1990 i en familj med mamma, pappa och tre äldre syskon. Jag har så länge jag kan minnas vetat om att min mormor dog i tjocktarmscancer 5 år innan jag föddes, bara 52 år gammal. Mamma höll henne levande genom att berätta om henne och besöka hennes grav

När jag var 9 år, år 2000 dog min morfar i cancer. Hans död påverkade mig väldigt mycket, då han var den enda mor/farföräldern jag hade kvar då min farmor dog när jag var 7 år, men henne hade jag inte jättenära relation med då hon var sjuk i demens. Men morfar stod jag väldigt nära och det blev väldigt tomt när han försvann. Speciellt påverkades jag i skolan när klasskamraterna berättade om att de varit hos mor- och farföräldrar på lov och helger. 

2004 när min mamma fyllde 50 år började jag få en stark oro över att mamma skulle bli sjuk och dö precis som min mormor. Jag var då 14 år gammal. Åren gick och jag började så smått slappna av. Dessa åren bestod av många depressioner, självskadebeteende och suicidtankar samtidigt som jag hade oron för mamma. I december 2011 när jag var 21 år började mamma helt plötsligt gå på massa undersökningar på sjukhuset och oron började gnaga igen. I januari 2012 fick jag tillslut veta att läkarna misstänkte att mamma drabbats av ändtarmscancer. Hon var då 58 år gammal.

I mars 2012 opererades mamma. Man tog då bort hela ändtarmen och delar av tjocktarmen. Hon fick en permanent stomi. Den här tiden kämpade jag med att slutföra gymnasiet och var så rädd för att mamma skulle dö! Det var svårt för mig att fatta hur stor operation mamma faktiskt genomgick då den utfördes genom titthål. Dagen hon opererades var jag i skolan men kunde inte fokusera alls. Ångesten fanns där konstant. Först när jag fick höra mammas röst när hon kommit till uppvaket började oron att lägga sig. Operationen ansågs som lyckad. De kunde inte se någon spridning till lymfkörtlarna som tagits bort i samband med operationen. Men mamma fick cellgifter i förebyggande syfte. 

För mig var det så jobbigt att se min starka mamma ha så ont och bli så påverkad av cellgifterna. Jag vet oxå att mamma skyddade mig lite för mycket. Hösten 2012 drabbades hon av en autoimmun sjukdom som heter sarkoidos. Efter det så gick hon även på regelbundna undersökningar av lungorna och njurarna. Man kunde nu se att vissa "prickar" (ärr från sarkoidosen) på lungorna försvann medan vissa växte. Jag fattade direkt att det var metastaser men alla försökte lugna mig med att det inte alls behövde vara det. Hon hade även prickar på njurarna. Men i maj 2014 så opereras mamma i lungorna för att ta biopsi på prickarna i lungorna. Svaret kommer och det är metastaser. Det togs även biopsi på njurarna som oxå visade sig vara metastaser. Där någonstans så föll jag handlöst. Vi fick nu veta att mamma inte skulle överleva. Läkarna sa att de kunde bromsa sjukdomen men inte längre bota. Den här tiden var så jobbig. Jag visste att mamma skulle dö men inte när. Läkarna kunde inte säga något om det. Det skulle dröja nästan 3 år. 

Runt sommaren 2016 började mamma må sämre. Man kunde nu se metastaser lite överallt. Jag brakade ihop psykiskt. Jag bodde då med mitt ex och var inne i en djup depression. Mamma blev bara sämre och sämre och två dagar innan julafton fick vi veta att smärtorna hon hade berodde på att hon hade metastaser på ryggkotor som hade orsakat frakturer. Där bröt jag ihop ännu en gång. Någonstans inom mig fattade jag att hon inte skulle leva länge till. Jag började fråga mamma mer kring begravning och sånt. På nyårsafton fick vi besked från röntgen som fick mig att inse att mamma inte hade så många månader kvar att leva. Nu kunde jag inte längre sova utan att ta medicin. Jag kunde ringa mamma sent på kvällen för att fråga mer om begravningen. Vilka psalmer ville hon ha? Vem skulle sjunga? Vilka sånger? Sen gick det snabbt. Trettondedagen hade hon så ont att hon behövde rullstol. I mitten av januari fick vi kontakt med LAH (asih) på Universitetssjukhuset i Linköping. Min mammas sista önskan var att få dö hemma och jag skulle se till att den önskan efterföljdes. Ca tre veckor innan mamma dog separerade jag från mitt ex och blev tvungen att flytta hem till mamma och pappa. Den här perioden bar jag på dubbel sorg. Sorg över separationen men även sorg och ilska över att jag hade behövt min friska mamma. 

Den 14 februari 2017 kl 04.30 somnade mamma in, omgiven av mig och min familj i hemmet som hon och pappa hade byggt år 1979.

Det kändes som att jag skulle gå sönder totalt. Jag vet att min familj var väldigt oroliga för att jag skulle begå suicid. Jag fick veta att mamma inte var rädd för att dö men hon var rädd för att lämna mig. Jag var 26 år och så trasig av depression och separation. Varje dag var en kamp att gå upp ur sängen, att andas, att leva. Begravningen minns jag inte jättemycket ifrån annat än att jag grät hejdlöst. 

Än idag när det snart har gått 9 år är sorgen förlamande. Det känns som att den blir värre och värre. Julen är alltid extra jobbig och jag kämpar med att fortsätta vilja leva. Jag saknar mamma varenda dag. Att stå bredvid någon som är svårt sjuk är fruktansvärt. Man känner sig så otroligt maktlös och kan inte göra någonting för att lindra. Att se sin starka mamma skrika av smärta, hon som annars aldrig klagade, är något jag inte önskar någon annan att få uppleva! Jag kände mig så ensam. Alla mina vänner hade båda sina föräldrar i livet, ingen av dem kunde sätta sig in i hur det var att förlora sin mamma alldeles för tidigt. Min mamma skulle fyllt 63 år 6 mars 2017. 

Sommaren 2017 hittade jag äntligen Ung Cancer och fick träffa andra med sjuka närstående. Helt plötsligt kände jag mig inte lika ensam. Det fanns andra som förstod. Även om vi alla hade olika livssituationer så fanns ändå en förståelse. Idag är jag samordnare för medlemsträffar i Linköping just för att andra ska känna sig mindre ensamma!