Under skoldagen åt vi lunch i vanlig ordning. Efter lunchen var det dags för rast, men det var just i slutet av denna rast som jag bevittnade min sjuåriga lillebror komma lite ”halvsläpandes” i handen av sin lärare mot sin klassrumsdörr. Hans klassrum låg ju inte särskilt långt från mitt. Jag tog för givet att han trillat under sin rast, och tänkte inte mycket mer på det. Sedan fortsatte min skoldag. Värt att nämna är också att jag under denna period kämpade med anorexia. Rätt nyligen utvecklad anorexia, som därför inte hade hunnits ta tag i ordentligt, men som ändå hunnit gå rätt långt.
Hur som helst, i skolan var det inte förrän efter sista lektionen, då jag fick återse min telefon efter skoldagen, som jag möttes av ett långt sms från mamma. I meddelandet berättade hon kortfattat att min bror ramlat från klätterställningen på rasten, och att han och mamma tvingats åka till akuten. Hon skrev uttryckligen att det inte var någon fara, utan att sjukhusbesöket mest var till för kontroll. Senare mot kvällen började hela familjen bli allt mer otåliga. Besöket drog ju nämligen ut enormt mycket på tiden.
Tanken var att han bara skulle åka dit, kontrolleras, och åka hem igen.
Men nu var det plötsligt sen eftermiddag, och han och mamma var fortfarande kvar. Då nådde informationen oss att läkarna beslutat att göra en genomgående undersökning, efter att mamma berättat om hans tidigare besvär han också haft, bland annat med synen. Detta gav förstås en hel del misstankar i samband med fallet från klätterställningen. Då det hade gått så pass många timmar nu utan att han fått åka hem, beslutade även jag och pappa att åka in till sjukhuset. Min syster sov över hos en kompis och följde därför inte med.
Oron över att det skulle vara något allvarligt blev så klart större och större,
men jag försökte påminna mig själv om att sannolikheten ju var så extremt liten. Men redan i parkeringshuset på sjukhuset ringde mamma. Jag förmodade att hon bara skulle fråga var vi befann oss, men när jag hörde henne gråta i bakgrunden, fick jag min första klump i magen. Nu steg paniken, hjärtat började rusa, och mina tankar började yra. Jag och pappa gick in, mot avdelningen där min bror låg. Vid rummet möttes vi som väntat av mamma, med gråten i halsen, som berättade att han röntgats.
Sedan kom det första beskedet. Röntgen hade visat att det fanns ett för högt tryck i skallen, som innebar för mycket vätska som orsakades av en tumör. Vid detta besked minns jag hur världen stannade totalt. Det VAR allvarligt, precis som jag varit så rädd för.
Jag ville gråta, jag ville skrika, jag ville springa där ifrån, men allt jag kunde göra var att stå där, helt stelfrusen.
Medan min bror låg lite halvt utmattad i sjukhussängen märkte jag hur även min pappa började gråta. Då brast det tyvärr även för mig. Aldrig någonsin kunde jag ju minnas att jag sett honom gråta. Han var den känslomässigt starkaste personen jag visste. Vid detta lag kände jag inte mycket hopp inför någonting, samtidigt som en miljon frågor präglade mig. Däribland vad som skulle hända nu, hur vi skulle berätta för min syster som även i vanliga fall är väldigt orolig av sig, och kanske det största frågetecknet av dem alla: skulle han dö..?
Medan min bror tillsammans med mamma var tvungen att åka med ambulans vidare till universitetssjukhuset, behövde jag och pappa åka hem igen. Vi hade fortfarande hopp kvar om att det inte skulle vara något långdraget besök där nere, men en stund efter att de ankommit till universitetssjukhuset, ringer mamma till pappa, återigen gråtandes, och förklarar att inläggning är en nödvändighet, i kombination med en stor operation. Detta var vetskapen jag dagen därpå tvingades att gå till skolan malandes med i huvudet. Där och då var som att mitt och min systers liv förväntades att pågå som om det vore vilken annan dag som helst.
Någon dag senare fick vi möjlighet att besöka honom på sjukhuset. Han var orkeslös och förstod inte riktigt vad det var som hände. Han var ju trots allt bara sju år gammal. Detta var i sig väldigt påfrestande att bevittna,
min bror, som annars brukade vara så fylld av energi, glädje och lekfullhet.
Sommarlovet kom, vi blev tillskrivna boende på Ronald McDonalds hus och min brors operation genomfördes. Känslan av att veta att han skulle opereras, att inte få träffa honom innan eller efter operationen, och ovissheten under operationen samt när han låg på intensivvårdsavdelningen efteråt, var rent ut sagt fruktansvärd. Jag kände mig så hjälplös. Samtidigt ville jag inte lägga över ytterligare börda på mina föräldrar. De hade det ju kämpigt som de hade. Bland det värsta som skedde under denna tidsperiod, var då jag frågade min mamma om min bror skulle dö, och hon istället för ”nej!”, svarade att vi inte visste..
Jag bodde en del på Ronald McDonald även jag, men att vara där konstant undvek jag med anledning att den omgivningen gav mig ännu mer ångest än att vara hemma. Min syster gjorde likadant, och då vi ej skulle ”behöva vara hemma själva så mycket” kallade mina föräldrar ner både vår mormor och farmor som fick turas om att bo med oss. Tanken var att de också skulle ”se över” mitt ätande, så att det gick åt rätt håll. Tyvärr var det oerhört lätt att ljuga för dem vilket ledde till att min ätstörning fortsatte i helt fel riktning.
Ett kort tag efter min lillebrors stora hjärnoperation hittade man ytterligare tumör, vilket krävde en andra operation. Det var efter denna operation som han drabbades av sina kanske mest påtagliga komplikationer. Han drabbades av Posterior Fossa-Syndrom, även kallat cerebellärt mutismsyndrom, ett tillstånd som ofta innebär att barnet bl.a tappar talförmågan och får balanssvårigheter. För min lillebrors del innebar detta att han varken kunde gå, stå eller prata själv, och därav hade det väldigt jobbigt att överhuvudtaget kommunicera. Att se på när min egen bror satt i rullstol och grät av sorg och frustration över att inte kunna förmedla sina tankar eller känslor var enormt påfrestande och en känsla jag kommer att bära med mig under resten av mitt liv. Månaderna som följde bestod av en lång och tuff kamp för honom att sakta ta sig tillbaka, medan jag själv föll allt djupare.
I samband med operationerna blev både jag och min syster erbjudna samtal med syskonstöd och psykolog. Jag gav det motvilligt ett par gånger, men tyvärr innebar min brors sjukdom att man helt blundade för min. Detta är åtminstone min upplevelse nu i efterhand. De gjorde säkert så gott de kunde utifrån sina ramar,
men i praktiken innebar fokuset på allt annat att jag med min sjukdom hamnade i skuggan.
Att min lillebrors sjukdom i samband med min hade en enorm direkt inverkan även på mina föräldrars mående är en självklarhet, men tyvärr innebar det att jag fick höra sådant som man som syskon inte ska behöva höra. Det som etsat sig fast allra hårdast, är hur jag ständigt blev jämförd med min bror. Ett flertal gånger fick jag höra att jag var orättvis och självisk som ”medvetet valde att inte äta” då min sjukdom ansågs vara ”frivillig”, till skillnad från min bror som inte hade valt sin sjukdom. Jag förstår idag att det sades ur ren panik och maktlöshet, men det gjorde det inte mindre ont att höra som fjortonåring.Med tiden började jag tyvärr även tro på detta, och vågade därmed inte ta upp det på grund av skuldkänslor. Ingen av mina föräldrar kunde direkt arbeta under sommaren min bror var inlagd, vilket innebar att vi rent ekonomiskt var tvungna att leva rätt stramt.
Det har idag snart gått två år sedan min bror blev friskförklarad. Det kanske låter som evighet för vissa, men verkligheten är den att det sjukdomen orsakat märks av även idag. Sjukdomens påverkan på familjens ekonomi är ett exempel på hur sjukdomens spår märks, och det som tidigare sågs som en självklarhet är inte längre det. Min lillebror är lika fantastisk som tidigare, men har så klart svårigheter och kräver anpassningar som påverkar familjens vardag. Att se honom kämpa hårt för att ens kunna göra saker som han innan alltid älskat har också varit väldigt jobbigt. Även min ätstörning, som ju hann gå så långt till följd av allt som hänt, har dessutom försvårat tillvaron i familjen ytterligare på många sätt.
Även om jag och min syster skulle uthärdat i princip vad som helst för vår lillebrors hälsa, har vi ofrivilligt och utan förvarning behövt offra otroligt mycket.
Detta utan att någon riktigt stannat upp och uppriktigt frågat hur hon och jag upplevt det hela. När han blev sjuk kände jag att det togs för givet att vi anpassade oss direkt efter det, och när han blev frisk togs det för givet att vi istället anpassade oss direkt efter detta, trots att vi också påverkats långsiktigt. Som tidigare nämnt erbjöds stöd från sjukvårdens håll, men tyvärr upplevde jag det bara som ett sätt att avsäga sig ansvaret för bekymmer (min ätstörning och mitt och min systers mående under omständigheterna), som man vid den tidpunkten inte prioriterade att lägga något större fokus på.
Till dig som är syskon till någon som är eller har varit i en likande situation: Du är inte ensam. Du bär ingen som helst skuld oavsett vad du själv bär på samtidigt, du förtjänar stöd, och du är minst lika viktig- även om det kanske inte känns så.
