Efter dessa operationer gjorde jag väldigt mycket rehab och var sjukskriven från mitt jobb. I mars var min sjukskrivning slut och jag skulle börja jobba igen, även om knät inte var riktigt 100. Men från ungefär januari fram till att jag skulle börja jobba igen började jag känna att min ork blev successivt sämre. Mina gympass började gå från 2h till 1h, till endast 20 minuter till slut. Andra symptom som blev allt värre var daglig huvudvärk samt tjutande ljud i öronen. Jag trodde då att det endast var tinnitus. Jag började blöda näsblod dagligen och när jag försökte ut och springa föll jag bara ihop varenda gång. Jag började gå till vårdcentralen där jag fick träffa en läkare som tyckte att mina symptom tydde på spänningshuvudvärk.
I april 2024 kände jag mig inte längre som en människa
I april 2024 kände jag mig inte längre som en människa, jag kunde knappt gå några steg utan att jag blev jättedåsig och yrslig. Jag gick tillbaka till samma läkare på vårdcentralen och trodde att allt detta berodde på min stela nacke. Så han började massera mig och bad mig att kolla upp min syn också. Det var inga problem på min syn.
En till vecka gick, jag började nu även få små blåmärken över hela kroppen, små petecker kallar Hematologen det. Blå/lila prickar som började täcka olika ställen på min kropp. Jag gick till vårdcentralen igen och denna gång gav läkaren mig en remiss till neurologen på sjukhuset men inte som "akut" så jag skulle behöva vänta ungefär 3 månader. Jag gick hem den dagen och kände mig helt övergiven av vården.
När jag kom hem så ringde jag 1177 istället. Berättade alla mina symptom och visade mina synliga symptom på kroppen. De ordnade en träff igen på vårdcentralen fast till en sköterska denna gång.
Jag gick till vårdcentralen där de tog ett snabbt blodprov på mig genom fingret och jag väntade en stund med sköterskan. När svaret kom märkte jag fort på hans ansiktsuttryck att någonting var fel. Han kallade till en läkare och de sa att jag hade en ganska akut anemi. Jag fick åka sjukresa in till akuten på Umeå universitetssjukhus. Där framme fick jag komma in snabbt, och de tog flera blodprover på mig. Eftersom jag redan hade väldigt låg blodbrist (lågt Hb) höll jag på att svimma på britsen.
Efter alla dessa blodsvar så frågade mina nya läkare om jag har tappat blod på olika diverse sätt. Men jag svara att jag har blött ganska mycket näsblod men det var orimligt att det kunde vara svaret på att mitt hb var på 63.
De gick iväg en stund för att kolla de resterande blodsvaren, när de kom tillbaka hade deras ansiktsuttryck även ändrats och deras ton i rösten kändes mer empatisk. De sa bara att transporten på sjukhuset ska köra upp mig till Hematologen. Jag tänkte bara att jag skulle få någon blodpåse sen får jag åka hem.
Jag som aldrig hade hört talas om Hematologen förstod inte vad det betydde
Jag som aldrig hade hört talas om Hematologen förstod inte vad det betydde men när jag anlände på den avdelningen slog det mig, det stod cancercentrum på några av deras skyltar där uppe.
Jag fick ett rum och några läkare kom in och berättade att jag har akut benmärgssvikt och att allt tydde på att jag har akut leukemi och måste börja behandlas efter det. Jag fick ringa min familj och vänner som bor i andra länder och städer och berätta om min situation. Hela den natten fick jag flera blodpåsar av olika slag. Det var nämligen inte bara mitt hb som var lågt, även mina trombocyter som låg på 4, man ska ligga kring 250. Låga trombocyter gör det omöjligt för mig att läka, såsom inre blödningar eller bara ett litet skärsår kan vara avgörande i min situation. Jag hade inget fungerande immunförsvar, så minsta lilla infektion eller virus kunde ta kål på mig.
Dagarna efter var proppade med benmärgsprover, biopsier och operationer för piccline, som är en infart jag hade på min bicep.
Efter svaret att min sjukdom är svår aplastisk anemi förstod jag att det var allvarligt. Jag levde konstant med rädsla att träffa människor då jag inte kunde riskera att bli sjuk, inte göra illa mig, då jag inte kan läka. Så från april fram till oktober 2024 levde jag isolerat, mestadels på sjukhuset då jag åkte på flera blodförgiftningar, infektioner, inflammationer, inre blödningar. Det var flera gånger jag var inställd på att informera min familj, som befinner sig på andra ställen i Sverige, att jag kanske inte kommer att överleva länge till. Jag fick blindtarmsinflammation en kväll, i min sits är man maktlös då jag inte får opereras. Jag läker inte och skulle de öppna upp mig så är jag helt oskyddad mot de minsta lilla bakterie som hade kunnat åkt in i min kropp. Efter starka antibiotikakurer så lugnade de ner sig.
Det var flera gånger jag var inställd på att informera min familj
Veckorna efter åkte jag på sepsis och andra infektioner och veckorna efter kunde allt repetera om sig med en till sepsis och fler infektioner. Jag levde konstant med en antibiotikalåda som var uppkopplad i min piccline, så de dagar jag äntligen fick åka hem till min lägenhet behövde jag ha den med mig, men det var aldrig långvarigt innan jag behövde åka in igen och få vård. Jag fick ofta åka in på slätröntgen samt MR då läkarna ofta befarade att jag skulle ha små blödningar i kroppen. En dag hittade de också nånting på min högra sida i hjärnan. De trodde de rörde sig om en hjärnblödning, när de berättade det var jag även då förberedd på att om det nu är så, så har jag ingen chans att överleva mig igenom detta. Den goda nyheten var att det "endast" var en tumör som heter kavernom men den är inte aktuell i dagsläget.
Den 24 oktober var dagen då jag skulle börja min stamcellstransplantation. Jag började få en cvk inopererad och började få starka cellgiftsbehandlingar dagligen, därefter kom starka antikroppsbehandlingar som kommer från kaniner. 28 oktober genomgår jag en helkroppsstrålning i nästan 2 timmar. 29 oktober får jag min nya benmärg. Nästan 2 liter av en anonym donator som fördes igenom min cvk på halsen.
Jag var inlåst inne i mitt rum i nästan 3 månader, utan att få träffa folk
Jag var inlåst inne i mitt rum i nästan 3 månader, utan att få träffa folk. Jag fick inte ens gå ut och gå på dagarna på sjukhuset. Endast när det blev kväll fick jag gå ut och promenera, när inga människor var i närheten. Jag fick inte äta vad jag ville. All mat, grönsaker, såser, behövde micras. Maten var inte det bästa på sjukhuset och när man är så långt ner i botten med starka cellgifter och strålningar så får man inte i sig så mycket mat. Jag tappade ungefär 14 kilo.
Jag fick komma ut nära nyår och då var jag fortfarande väldigt skör, rädd och svag. Jag har försökt träna så gott det går och sakta men säkert har jag byggt upp min kropp och psyke igen. I och med att man transplanteras så finns det något som heter gvhd, det betyder att de nya cellerna jag får kan i de flesta fall bli för aktiva i ens kropp och ge en besvär. Mina besvär har och är mycket hudbesvär, ögonbesvär och ont i leder. Men att hålla sig fast i behandlingarna och hålla ut så kan man få tillbaka livskvaliteten igen.
9 månader efter min transplantation så ska jag återuppta mina studier
6 månader efter transplantationen så pushade jag mig igenom blodomloppet med halvt mediokra blodstatus. Hade inte sprungit många meter på över 2 år och lyckades springa 1 mil på prick 1 timme. 8 månader efter min transplantation åkte jag utomlands med mina närmsta vänner. Dessa månader efter transplantationen har jag gjort allt i min makt att försöka leva igen de år jag tappade pga av min sjukdom. 9 månader efter min transplantation så ska jag återuppta mina studier.
Det finns verkligen ett ljus i slutet av tunneln, det gäller bara att intala sig själv och tro på det själv.
/Edvin
