Mitt namn är Felicia Reggentin och jag är 21 år. Jag är en sprallig person som älskar att ha 100 bollar i luften samtidigt. Under hela mitt liv så har jag åkt fram och tillbaka från sjukhuset då jag har en genetisk sjukdom som heter Fanconis anemi. Denna sjukdomen drabbar 1 på miljonen. Den är alltså väldigt ovanlig. Varför man håller sån koll på just mig är pga att sjukdomen skulle kunna utvecklas till benmärgssvikt, myelodysplastiskt syndrom (MDS), AML eller solid cancer. Och detta är precis det som har hänt mig, min sjukdom har utvecklats till MDS.
Sommaren 2025 hade jag precis tagit studenten och såg nu fram emot att resa och njuta av livet. Jag bilade ner till Grekland och Makedonien med min familj och släkt, men något kändes inte rätt. Jag kände mig mycket tröttare om dagarna, jag fick lättare blåmärken och jag var andfådd vid minsta aktivitet. Men som jag är så ignorerade jag detta totalt och bortförklarade det som ”dålig kondition, dålig sömn eller bara trött”. Men min magkänsla sa något helt annat. Den sa att så fort du kommer tillbaka till Sverige så ska du nog åka och kolla upp dina värden. Så det var exakt det jag gjorde.
Efter besöket på sjukhuset så väntade jag på beskedet och det var som jag hade anat. Mina trombocyter låg på 60, och de ska egentligen ligga runt 165-387. Efter detta gick allt otroligt fort. Jag fick ta ytterligare prover redan samma vecka, och det tog inte lång tid innan man konstaterade att något var fel och att jag skulle ta ett benmärgsprov bara veckan efter. Jag var inte taggad… jag är livrädd för ALLT som innehåller nålar, sprutor osv. Så detta gav mig en sån stress, men vad hade jag för val? Så benmärgsprovet togs. Då kom resultatet,
du har Fanconis anemi MDS som är en blodcancer och du kommer att behöva gå igenom en allogen stamcellstransplantation.
Jag blev i chock. Jag har någonstans alltid vetat att jag kommer att behöva gå igenom en stamcellstransplantation, då det är de enda som kan bota min Fanconis anemi. Men det har alltid varit så långt borta. Plus vad är MDS? Det är ett ord jag aldrig någonsin har hört. Har jag cancer? Jag hade så mycket frågor och funderingar.
Efter detta beskedet förändrades mitt liv från en dag till en annan. Jag tvingades sluta jobba då jag inte hade någon ork i kroppen pga mina låga värden. Jag var flera gånger i veckan på sjukhuset för påfyllning av blod och trombocyter. Jag kommer ihåg den här perioden som väldigt ångestfylld och fråge-fylld. Kommer jag att få fira jul hemma?
Eller kommer jag att behöva fira jul på sjukhuset? Hur känns cellgifter? Kommer jag att överleva? Jag var faktiskt inne mycket på ung cancer för att kolla andras historier, för det gjorde mig lugnare. Klarar andra detta så klarar jag väl också det?
Sen började alla undersökningar inför transplantationen. Jag var tvungen att gå igenom en gastro- och koloskopi, EKG, en noggrann tandläkarbedömning, en öra-näsa-hals bedömning (där man bl.a. går ner med en slang genom näsan för att kolla på stämbanden), en SVP inläggning (vilket är en liten dosa som man opererar in under huden) där man senare kan få cellgifter genom, samt ta prover ifrån. Tyvärr gick inte min SVP inläggning helt felfritt då jag hade extrem smärta flera dagar efter. Man har i efterhand misstänkt att den kanske låg på en nerv. Men idag är det min bästa vän då jag har otroligt dåliga blodkärl i armarna. När jag skulle ta prover (vilket jag gjorde i princip varje vecka) så blev jag ofta stucken 5-8 gånger bara för att ta några rör. Jag minns att jag brukade vara heeelt blå om mina armar. Det var vekrigen hemskt, jag minns att jag bara låg och grät samtidigt som de letade efter blodkärl med nålen. Usch.
En stamcellstransplantation är en enormt påfrestande behandling för kroppen. Läkarna förklarade för mig att en av riskerna med behandlingen är att jag kanske aldrig kan bli gravid. Så jag fick frågan ”vill du ta ut dina ägg?”. Jag minns att jag blev helt ställd och tänkte ”vill jag ens ha barn?”. Jag hade aldrig tänkt i dem barnorna förut. Att gå från att aldrig ha behövt tänka på om jag vill ha barn eller inte till att ”gör du inte detta nu så kommer du med störst sannolikhet aldrig att kunna bli gravid” var väldigt jobbigt. Till slut bestämde jag mig för att jag ville ta ut mina ägg. Men tyvärr så kunde inte Malmö erbjuda nedsövning utan bara smärtstillande, och som en person med extrem rädsla för nålar och smärta så gick detta inte alls. Tyvärr var jag tvungen att tacka nej till detta även fast det verkligen var en sak jag ville göra. Allt jag hade gått igenom de senaste månaderna hade dränerat mig så pass mycket att jag inte orkade en sak till. Så det fick bli ett nej.
I allt detta så försökte jag att göra så mycket som möjligt, eftersom att jag visste att jag snart skulle ligga inne i ett litet rum i flera veckor på sjukhuset. Samt inte få/kunna göra något på flera månader efter min SCT (stamcellstransplantation) då man blir väldigt infektionskänslig efter en SCT. Jag gick på en konsert, jag hann fira jul hemma, jag åkte utomlands 1v, men sen var det dags för inläggning i Lund i april för min SCT.
Det började med en tuff behandling av cellgifter. Jag var väldigt rädd. Jag har tyvärr hört många hemska berättelser om hur cellgifter kan påverka en kropp och det gjorde inte allt lättare. Men nu i efterhand skulle jag ändå säga att det gick smidigare än jag hade trott. Sjuksköterskorna och läkarna i Lund är helt underbara! De har sån otrolig koll och hjälpte mig med allt. De var väldigt snabba med att ge mer smärtlindring osv vilket var så skönt. Transplantationen gick också bra men var väldigt läskig. Jag fick feber, blev illamående och så hoppade även mitt hjärta väldigt konstigt, jag trodde nästan att det skulle stanna… så vi var tvungna till att ta ett EKG men det visade normalt. När jag fick mina nya stamceller så satt det en sjuksköterska med mig hela tiden då processen kräver extremt hög säkerhet.
I samma veva som jag fick mina nya stamceller så blev jag även blå-isolerad. Det betyder att patienten (jag) är extra känslig för alla bakterier. Här började jag även känna av biverkningarna av cellgifterna. Jag började må illa, jag fick otroligt mycket problem med min mage, och jag fick blåsor över hela munnen vilket gjorde att jag fick problem med att äta. Så på nätterna fick jag näringsdropp och på dagarna så fick jag skölja munnen med smärtlindring innan varje måltid. Det var otroligt jobbigt. Jag fick även smärta i musklerna som ofta kom om kvällarna. Tänk att du har kramp i en muskel, fast det känns så i HELA kroppen samtidigt och det inte försvinner. Det är nog en hyfsad liknelse.
Såhär höll det på i några dagar innan det blev bättre. Och sen från en dag till en annan så vaknade jag upp utan blåsor i munnen, utan smärta i magen och utan kramp i kroppen. Det var helt sjukt. Det kändes nästan som en dröm.
Men efter allt detta kom det som jag kanske hade fruktat mest…. Mitt hår började trilla av. Det kändes otroligt konstigt att kunna dra av tussar efter tussar utan något motstånd. Men nu i efterhand kan jag faktiskt säga att det inte var så jobbigt som jag hade trott att det skulle vara. Jag har knappt burit mina peruker och jag har känt mig väldigt bekväm både som flint men också med så kort hår som jag har idag.
Sen från en dag till en annan så var jag hemma, 7 dagar innan min 21 års födelsedag! Idag kämpar jag fortfarande med att komma tillbaka till vardagen, jag har kommit en bit men det är en hel del kvar.
Orken som jag hade förr finns inte längre och det är nog de jobbigaste.
Att inte känna igen sig själv eller sin kropp. Jag ska förhoppningsvis börja med väldigt lätt rehabilitering snart vilket jag ser fram emot.
Tack så jättemycket för att ni har läst allt jag har skrivit. Kom ihåg att du är starkare än du tror!! Om jag klarar att gå igenom något sånt här så klarar du med det!
Tack vare alla donatorer som har anmält sig frivilligt till Tobiasregistret så har jag idag en chans att fortsätta mitt liv. För utan Tobiasregistret så hade jag inte överlevt då det var de enda sättet för mig att bli frisk. Kram Felicia Reggentin
