De unga bakom cancern

6 februari 2019

- En rapport om unga vuxna cancerberörda i Sverige 2018

Ung Cancer genomförde 2018 den överlägset största undersökningen av unga vuxna cancerberörda någonsin i Sverige. Den visar att stödet för unga vuxna är katastrofalt. Det är en helt osynlig grupp i sjukvården och samhället. Vi har aldrig hört vår fråga och målgrupp anses viktiga nog att bli ett vallöfte. Det är dags nu.

Vår målgrupp är unga vuxna mellan 16 och 30 år. Det är dagens entreprenörer och morgondagens ledare. Om de överlever. Gruppen unga vuxna cancerdrabbade har högre dödlighet än barn med samma cancerdiagnos. Många saknar sjukersättning då det krävs att du ska ha jobbat sex månader för att ha rätt till ekonomiskt stöd, men hur ska du ha hunnit jobba när du fick cancer innan du ens var myndig? Unga vuxna cancerdrabbade faller mellan stolarna och det är dags att cancers unga röster hörs och tas på allvar. Våra medlemmar har identifierat de områden där politikernas svek är absolut störst.

Ekonomiska situationen

Försäkringskassans och Arbetsförmedlingens fyrkantighet är system som inte är skapat utifrån att en ung vuxen drabbas av cancer. Du ska ha jobbat i sex månader för att ha rätt till sjukersättning, du kan heller inte vara sjukskriven på deltid när du pluggar. Avsaknaden av flexibilitet och bristen på förståelse för sjukdomen omöjliggör för gruppen unga vuxna att dels klara sig själva ekonomiskt samt försvårar vägen tillbaka till studier och arbetslivet.

Rehabfrågan

Politikerna har skapat vårdprogram och riktlinjer för att säkerställa att vården ska vara jämlik. Men sanningen är att när den sista behandlingen är avslutad och du anses cancerfri så fortsätter den omvälvande cancerresan. Möjligheten till stöd och rehabilitering är under all kritik och saknas många gånger. Vård är individuell och måste skräddarsys efter varje person, dessutom måste den fortsätta även efter att patienten lämnat sjukhuset.

Sex & fertilitet

Många 18-åringar har börjat utforska sin sexualitet och att ligga. Ångest över att få upp den eller att boka möte hos gyn för att få p-piller blir centrala livsfrågor. Tänk att istället behöva Viagra vid 19 eller hamna i klimakteriet när du är 25. Det är livsfrågorna för unga vuxna cancerdrabbade och den viktiga, och livsförändrande, information som kraftigt brister från vårdpersonalens håll. Många gånger har vårdpersonal inte möjligheten tidsmässigt till enskilda samtal eller saknar rent utav kunskap i frågan.

Sjukhusvistelsen

Sjukhus i Sverige har valt att dela upp vårdavdelningarna i två – vuxna och barn. På barnavdelningarna finns lekrum och clowner kommer och förgyller vardagen på sjukhuset. På vuxenavdelningen delas ofta ett gemensamt tv-rum och aktiviteter som bingo finns att tillgå. Men unga vuxna cancerdrabbade faller mellan stolarna. Verkligheten för dem är att du är för stor för barnavdelningen och för liten för vuxenavdelningen.

Anhörigsituationen

Som anhörig till en sjuk person ses du alltid som en resurs. Alltid. När en av dina närmaste fått en diagnos som i värsta fall kan vara dödlig behöver även den anhöriga stöd. Men sanningen är att du inte finns i sjukvårdens ögon annat än i de fall du ska finnas för dina nära. Forskning visar att äldre närstående får sämre fysisk hälsa och yngre närstående drabbas mer av psykisk ohälsa.Det är dags att unga vuxna cancerdrabbade får möjligheten att leva, inte bara överleva.

Därför kräver Ung Cancer att:

  • Unga vuxna cancerdrabbade som saknar rätten till sjukersättning ska ges ekonomiskt stöd för att kunna täcka de kostnader som finns såsom hyra, mat och kläder samt utöver detta uppkommer i samband med cancerdiagnosen såsom sjukhuskostnader, peruker och andra hjälpmedel.
  • Alla unga vuxna ska ha en individuellt anpassad vårdplan där rehabilitering ses som lika viktig som själva cancerbehandlingarna. Dessutom ska alla unga vuxna cancerdrabbade erbjudas samtalsstöd.
  • Att specialister såsom sexologer och sjuksköterskor med specialinriktning ska finnas knutna till cancervården.

Ta del av hela rapporten här. 

Kommentarer

  1. Cecilia Suchanek

    Alldeles fantastiskt att ni sammanställt detta!! Det är så otroligt viktigt. Alla dessa frågor som snurrar runt som man behöver hjälp att plocka ner o få en riktning på.
    Jag drabbades själv av bröstcancer för två år sedan (2017). Min största oro var mina barn, då 13 o 11 år. Hur får de hjälp, påväg in i tonåren med allt vad det innebär. Vi tog hjälp av skolkuratorn som gjorde en fantastisk insats undertiden jag var hemma. Men utan egentlig kunskap om vad som tör sig i huvudet när man har rn cancersjuk mamma hemma o en nyligen bortgången älskad morfar, även han med cancer.
    Jag jobbar o mår bra men är fortfarande på återhämtningsbanan där det ibland är väldigt djupa dalar. Det är nu det visar sig hur barnen o min man mår. De har varit starka. Tills nu. Nu är det jobbigt för dem. Framförallt för barnen (ungdomarna).
    Kan jag bli en del i ert arbete, stötta på något sätt, så gör jag gärna det.
    I oktober arrangerade jag en stor konsert/gala till förmånen för Cancerfonden. Det genererade 56.000:-!!! O konserten var en succé! Många har frågat om det kan bli ett återkommande arrangemang. Jag har funderat mycket o känt att om det blir så ska inriktningen vara på stödet runt om – anhöriga, vänner o rehabiliteringen efteråt. Vi får se vad krafterna räcker till.
    Kanske vill ni iså fall finnas med som samarbetspartner eller bidra med fakta?
    Stor eloge till er som gjort denna undersökningen.

    Många hälsningar
    Cecilia Suchanek

    • fredrik
      fredrik

      Hej!

      Tack så hemskt mycket för dina fina ord! Och det är precis som du säger, känslor och tankar kan komma när man väl tagit sig igenom själva sjukdomsperioden. Både för drabbade och de som lever nära.
      Så fin insamling till Cancerfonden. Det låter ju fantastiskt. Man kan alltid stötta oss på olika sätt och göra insamlingar precis som du säger. Det är svårt för oss att gå in som samarbetspartner, men självklart går det bra att göra oss till förmånstagare. Det går ju dessutom att starta insamlingar antingen via vår hemsida eller på facebook om man inte just vill skapa ett event. Självklart kan vi vid event skicka ut information innan i form av foldrar exempelvis.
      Tack igen för dina fina ord! Allt gott!

  2. Mvh en ung cancer drabbad

    Äntligen någon som lyfter detta problem och som kräver förändring. Jag själv har haft aktivits ersättning sedan jag insjuknade för nästan 10 år sedan, men 2017 blev jag plötsligt utförsäkrad när jag skulle ansöka om en ny förlänging som skedde vartannat år. Med svår postraumarisk stress efter cancer behandlinge, djup depression, insättning av än en gång nya läkemedel för ovanstående diagnoser, sterilitet och klimakterie besvär, hjärntrötthet (chemo brain), muskelförtvivning i hela kroppen, 3 utredningar angående ett eventuellt återfall då jag akut opererades för biopsi av misstänkta knölar som uppkommit, upprepade röntgen undersökningar som visat aktivitet ett fler tal gånger, allt detta i samma period som Försäkringskassan beslutar att utförsäkra mig och nekar fortsatt ersättning. I 4 månader efter står jag utan en enda krona på kontot och helt oförmögen att kunna börja jobba då jag knappt klarar av vardagen som den är och ta hand om mig själv, blir nekad bidrag av socialen som påstår att min senaste utbetalning på 6000kr borde räckt för 4 månader och att jag är välkommen att ansöka efter det. För att inte missa att innan min utförsäkran av Försäkrings kassan blev jag lovad att få börja rehab och arbets träning för att kunna ha möjlighet att komma igång samt ta mig in på arbets marknaden eftersom jag fick avbryta min gymnasie utbildning i samband med min cancer behandling. Men så blev det inte. Idag är jag 26 år gammal och går på socialen där jag tvingas ansöka månadsvis och pressas med att börja söka jobb och hotas ständigt att bli nekad utbetalningar om jag inte går på schemalagda möten samt aktiviter där 2 gånger i veckan. Jag klarar knappt att så simpelt bara ta hand om mig själv, men vad ska jag göra. Att överklaga beslut som jag fått.. man orkar inte till slut. Orkar inte kämpa för kunna få leva, det handlar bara om att överleva. Ständigt bli ifrågasatt, nekad, att vara osynlig till sist helt utan rättigheter till någonting. Jag mår bra mycket sämre nu är vad jag gjorde för 5 år sedan. Men jag har ingen röst och ingen rätt. Mina sparpengar är givetvis slut sedan länge, ersättningsr som jag fått för ärr, skador av behandlingarna jag fått, det har gått till mat och hyra. Det blev nu ett långt inlägg, om du fortfarande läser vad jag skrivit så vill jag säga att jag givetvis har eget ansvar i att bygga upp mitt liv och ta mig framåt, det är inte bara statens fel men jag mår alldeles för dåligt för att kunna göra det på grund av hur situationen har blivit. Att hamna mellan stolarna såhär, det gör bara lidandet och problemet ännu större för alla drabbade. Hoppas för förändring men inte bara för min egen del, utan för att alla unga cancer drabbade ska bli sedda och få den hjälp dom behöver för att få samma förutsättningar gentemot dom som inte har varit allvarligt sjuka. Utan Ung Cancer hade vi aldrig blivit sedda.

    • fredrik
      fredrik

      Hej!

      Tack för att du delar med dig av din historia. Det är otroligt tråkigt att höra om dina besvär både i och med, och till följd av, cancern. Det låter som att det har varit och är otroligt tufft. Det är erfarenheter som din som visar på att unga vuxna hamnar mellan stolarna och att vi behöver se en förändring och se unga vuxna som en målgrupp. Nu vet jag inte om du är medlem och sökt ekonomiskt stöd, men annars finns ändå den möjligheten genom Ung Cancer. Du kan läsa mer här: https://ungcancer.se/for-medlemmar/stipendium/ekonomiskt-stod/ . Ha en fin dag!

  3. Ida

    Tack. Jag säger bara tack för att ni tar upp detta gigantiska problem i samhället! FK hotade med att dra in min makes sjukpenning för de menade att komplett remission är = frisk. De sker fullständigt i att han tar höga doser cellgifter för att han är hög risk för återfall. Han har APL och är infektionskänslig, yr, dålig i magen och har ledvärk. Det krävdes att jag gick ut i media för att de skulle backa och ge han ersättning som han enligt svensk lag har rätt till. Fruktansvärt.

    • fredrik
      fredrik

      Hej! Tack så mycket för att du delar med dig och tack för ditt stöd. Vi hoppas att vi kan skapa en förändring.

  4. Erik Sturesson
    Erik Sturesson

    Det känns jättebra att denna fråga tas upp. Det pågår allt för lite lobby i Sverige för denna målgrupp, trots att det finns gott om resurser gällande de som drabbats av barncancer. När vi var barn.

    Detta är även en poäng från mig personligen. Det är sant att vi som drabbats av cancer som barn fick en mycket bättre behandling än vuxna. Men nu när vi är vuxna, då är det samma skit. Min mor fick bröstcancer samtidigt och skillnaden var stor. Jag drabbades 2003, två månader innan jag fyllde 16. Jag fyllde 31 för en månad sedan. Ironin…. Aja, oavsett så jag fick en livshotande pankreatit och låg på IVA i en och en halv vecka. Hade jag sedan behövt dela rum väl uppe på avdelningen, då vet jag inte om jag hade överlevt. Det samma gäller ärligt även andra delar. Trots detta har jag PTSD, eller något liknande. Vi har ju själva inte kunnat arbeta heller, jag får nu cirka 7500 kronor per månad. Jag har sjukersättning så det är ju bra. Men 7500…

    Jag fick en svår depression, efter att redan ha haft en depression som jag just kommit över, för cirka två år sedan. Jag har sedan dess bloggat om detta (och engagerat mig i frågan på europeisk nivå).

    Det har tagit cirka två år för mig att få en psykolog som ska behandla mig för PTSD, som då uppkom från behandlingen, som jag förträngde för så många år sedan. I början när jag blev dålig för två år sedan, då skrev jag om min behandling hela tiden. Nu orkar jag inte längre. Jag har förträngt det igen. Nu måste jag dock skära upp det sår som läkts utifrån när jag ska behandlas. Det är även värt att nämna att det har varit en konstant kamp att komma så här långt. De vägrar att ge behandling på Akademiska fortfarande; de kommer betala en privat att göra det istället. Jag fick för övrigt inte en egen psykiater förrän efter cirka ett och ett halvt år…

    Det som är extra intressant är detta: ”Per den 31/12, 2016 fanns det i Sverige 11 414 individer med en cancerdiagnos före fyllda 18 år. Av dessa var 2 631 fortfarande då under 18 år medan 8 783 individer hade fyllt 18 år. De äldsta var över 70 år gamla (126 stycken), men de flesta är givetvis yngre.” Citerat av Lars Hjorth, barnonkolog.

    Nu är ju detta specifikt för de drabbade av barncancer, men stödet finns inte där för vår del heller som vuxna. Detta trots, som statistiken visar, att de flesta som drabbats som barn nu är vuxna – och har massiva problem. BCF försöker med Maxa Livet-projektet, men det räcker inte till på långa vägar.

    Att den behandling och det stöd som unga vuxna (inte) får är en fråga som är så viktig och det är skönt att se att det tas upp, jätteskönt att läsa denna artikel. Hoppas det får genomslag.

    • fredrik
      fredrik

      Hej!

      Tack så mycket för att du delar med dig! Just det du pratar om är något som många cancerdrabbade och medlemmar pratar om. Att mycket fokus ligger på att bli frisk, men att eftervården har halkat efter. Vi pratar väldigt mycket om det i form av cancerbaksmällan. Något vi har lyft lite extra om i oktober månad under två års tid, men är något vi pratar om aktivt året om både i vår kommunikation och i föreläsningssammanhang då det är så pass viktigt. Och tack, vi hoppas också att det ska få genomslag! Ha en fin dag.

Kommentera