Manifest

Vad krävs då för Vård på våra villkor?

Inför Almedalen 2017 har vi samlat våra medlemmars erfarenheter av när vården har varit på deras villkor och när den inte har varit det. I kampanjen presenterar vi några exempel och riktar oss till aktörer på olika nivåer inom vårdsystemet med tips och idéer på hur de kan skapa en vård som tar bättre hänsyn till patientens förutsättningar och behov.

Vi vet att lågt patientengagemang är kopplat till negativa konsekvenser som medicinska misstag och långsiktiga effekter på psykisk hälsa.

Vi vet att om patienten är med och påverkar ramarna för den egna vården ökar förutsättningarna för att hen följer överenskommen behandling och ett lyckosamt medicinskt resultat.

Vi vet att en hälso- och sjukvård som ser till patientens förutsättningar och behov ger bättre hälsa och nöjdare patienter.

Med vård på våra villkor menar vi en vård som är jämlik eftersom den behandlar patienter som personer som har unika behov, förutsättningar och värderingar. Vi kräver en vård som tar hänsyn till det som är viktigt för patienterna och som möjliggör meningsfullt deltagande från patienten i beslut om hur den egna vården ska utformas.

1.   Fråga vad som är viktigt!

Vårdpersonal måste fråga, lyssna och ge vård utifrån vad som är viktigt för mig.

Det är i mötet det händer. Det är när jag träffar sjuksköterskan eller läkaren, psykologen eller fysioterapeuten, dietisten, undersköterskan, logopeden eller annan personal i vården, som förutsättningarna för min vård sätts. Det kan bli rätt och det kan bli fel.

Jag kan få frågor om vad som är viktigt för mig och information om vad min sjukdom innebär eller hur behandlingen kan komma att påverka mig. Jag kan få frågor om jag förstår den information som lämnas och jag kan få veta att det är möjligt att bli uppringd lite senare om det är något jag kommer på att jag undrar, sen. Jag kan få veta vad som kommer att hända tills nästa möte. Jag kan få möjlighet att berätta vad som betyder något för mig och vad som oroar mig mest av allt och jag hör att den jag möter verkligen lyssnar och förstår vad jag säger. Jag kan få möjlighet att bli delaktig oavsett om det innebär att jag vill vara med och ta beslut om min behandling eller om jag väljer att inte ta någon ställning alls till hur vården ska bli.

Men det kan också vara ett annat möte. Ett möte där jag känner mig liten och rädd. Ett möte där jag inte alls förstår informationen som lämnas till mig och där jag inte tänker på att berätta vad som är viktigast för mig eller vad som oroar mig. Jag berättar inte för ingen frågar och jag vet inte riktigt vad som brukar hända på ett sånt här möte. Ett möte där jag inte alls blir delaktig för ingen bryr sig om att ta reda på om jag vill vara med och påverka eller om jag helst av allt vill att någon annan tar beslut om min vård och behandling.

I varje möte skapas förutsättningar för all vård som kommer sen, för alla fortsatta möten och behandlingar och för mående på kort och lång sikt.

Vi på Ung Cancer kräver en vård där sjuksköterska och läkare, psykolog och fysioterapeut, dietist, undersköterska, logoped och all annan vårdpersonal i varje möte frågar vad som är viktigt för personen de har framför sig. Vi vill att vårdpersonalen ska veta vad som oroar hen. Vi vill att vårdpersonalen på ett tydligt sätt förklarar och försäkrar sig om att personen vet vad hen behöver veta.

2.  Anpassa vården!

Beslutfattare måste skapa verksamhet som är anpassad efter vad som viktigt för patienten.

Vi på Ung Cancer ser att mycket blir rätt i mötet. Vårdpersonalen frågar ofta vad som är viktigt för patienten och det finns stor förståelse för värdet av att involvera patienten i beslut om hur vården ska utföras. Men vad händer sen?

I våra dialoger med vården märker vi en stor frustration över att det saknas förutsättningar för att ge anpassad vård som utgår från den information som kommit fram i mötet. Goda intentioner och förståelse för vad som är viktigt hos vårdpersonalen räcker inte. Hela verksamheten måste vara organiserad på ett sätt som skapar förutsättningar för jämlik vård på patientens villkor.

Besparingar, ersättningsmodeller och administrativa krav nämns som skäl till att det inte går att skapa verksamheter som på ett systematiskt sätt arbetar utifrån vad som är viktigt för patienten. Men finns det verkligen en konflikt?

Behöver en organisation som på ett systematiskt sätt tar hänsyn till patienten kosta mer? Skapar strukturerat arbete utifrån vad som är viktigt för patienten mer administration? Blir det dyrare med verksamheter som har rutiner för att vården utgår från personer och inte bara från diagnoser?

De samtal vi har haft inom ramen för denna kampanj, och de studier som tidigare gjorts för att kartlägga kostnader för personcentrerad vård, tyder på att det inte är så.

Snarare verkar det traditionella synsättet på relationen mellan vårdgivare och vårdtagare göra systemet trögförändrat och dåligt rustat för att systematiskt arbeta för vård på patientens villkor.

För att vårdpersonal ska kunna ta tillvara den information som kommer fram i mötet med patienten och skapa jämlik vård på patientens villkor, kräver vi på Ung Cancer att du som har makt att förändra hur en verksamhet arbetar:

Involverar patienterna

Patienter har en ovärderlig kunskap och erfarenhet om vården och därför är det en självklarhet att de bör finnas med i arbetet med att anpassa och utveckla verksamheten. Låt patienter finnas med i alla relevanta sammanhang och var noga med att tydliggöra mål och syfte med deras representation.

Samordnar vården

Många brister i vårdens förmåga att ge jämlik vård utifrån patientens villkor rör dålig eller helt utebliven samordning mellan olika verksamheter. Det kan handla om samordning mellan avdelningar inom samma sjukhus eller mellan olika vårdorganisationer som är involverade i patientens vård. Även en patient som väljer att vara involverad i sin vård har svårt att veta vilken del av vården som är ansvarig för vad. Information måste överföras på ett fungerade sätt mellan verksamheter och vårdgivare och patienten måste känna sig trygg i att vårdens olika delar kommunicerar om det som bestämts.

Skapar förutsättningar för vårdpersonalen

Vi vet att vårdpersonal på många håll runt om i Sverige befinner sig under hög press. Att personalens arbetsvillkor påverkar mötet med patienterna är ofrånkomligt. Att skapa en miljö som präglas av tillit, samarbete och öppenhet är därför viktigt för patienternas bästa. Skapa forum för dialog och reflektion där patienternas behov och upplevelser är i fokus och där personalen arbetar tillsammans för att hitta de bästa sätten för att kunna anpassa vården.

3.  Gå från ord till handling!

Politiska beslut måste skapa förutsättningar för patientfokuserade verksamheter.

Att skapa vård på patientens villkor har varit ett uttalat mål inom svensk hälso- och sjukvård i över tre decennier. Politiska visioner i stil med ”stärk patientens ställning” och ”arbeta mer personcentrerat” präglar redan idag många landsting och regioner.

Men vi på Ung Cancer ser inte att de politiska visionerna omsätts till mätbara mål och konkreta ersättningsmodeller som gör att verksamheterna förverkligar de politiska visionerna. Det blir ingen handling av de fina orden.

För att verksamheterna ska genomföra vård som utgår från patientens förutsättningar och villkor måste styr- och uppföljningssystemen förändras. De politiska målen behöver konkretiseras och vara möjliga att mäta. Och målen måste följas upp! Det måste också finnas ekonomiska ersättningsmodeller som uppmuntrar verksamheterna att fokusera på vad som är viktigt för patienten, det som också kallas för patientupplevd kvalitet.

Vi kräver att du som är politiskt aktiv och arbetar med frågor som påverkar hälso- och sjukvårdssystemet tänker på att:

Kommunicerar mera

På samma sätt som vårdens verksamheter behöver involvera patienter när de utvecklar vården behöver det finnas tydlig kommunikation mellan politiker, tjänstepersoner och beslutsfattare i de verksamheter som påverkas. Vilka beslut kan du ta som uppmuntrar och förenklar verksamheternas arbete för vård på patienternas villkor?

Förändrar styrsystemet

Det pågår intensiva diskussioner om hur det ultimata styrsystemet för vården ska se ut. Utan att närmare gå in på fördelar och nackdelar med olika styrmodeller kan vi på Ung Cancer konstatera att svensk hälso- och sjukvård behöver gå från en modell som premierar budget i balans och produktion, till en modell som stödjer vård som utgår från patientens villkor och har hens behov och hälsa i fokus. Patientens välbefinnande, trygghet och tillit till vården behöver vara utgångspunkten för ett hållbart välfärdssystem.

Följer upp arbetet

När vårdens verksamheter följs upp och utvärderas måste fokus flyttas från ekonomi till kvalitet. Det är viktigt att vårdens kvalitet inte bara handlar om den medicinska kvaliteten utan även den patientupplevda kvaliteten. Ett konkret sätt att mäta om vården utgår från patienten eller hur personcentrerad vården är, är att följa upp patientupplevda mått som mäter just detta. Beslutsfattare kan exempelvis fråga hur verksamheten systematiskt arbetar för att ta reda vad som är viktigt för patienterna eller hur verksamheten säkerställer att patienten har tagit till sig information?

Kampanjen Vård på våra villkor har tagits fram tillsammans med Kunskapscentrum för jämlik vård i Västra Götalandsregionen. Kunskapscentrum för jämlik vård finns för att hälso- och sjukvård ska ges på lika villkor till alla. Genom forskning, utbildning och verksamhetsutveckling skapar de förutsättningar för att jämna ut omotiverade skillnader. De identifierar problem och stödjer hälso- och sjukvården för att göra något åt dem.