Emma

Porträttbild på Emma som tittar rakt in i kamera.

Min start med cancer var katastrofal då jag fick olika besked från olika läkare. Först ett halvår efter att jag fått min diagnos fick jag träffa en onkolog, men jag fick inga riktiga svar eller någon direkt information. Efter det har jag mest haft kontakt med neurologer. De har inte riktigt kunnat ge svar på de frågor jag haft, som prognos och hur min tumör beter sig och fungerar. Det är något jag hade behövt få reda på för att förstå min situation bättre. Kunskap är makt, som man brukar säga och jag gick länge med tanken att jag kanske inte kommer leva så mycket längre än 5-10 år. Egentligen var det först sommaren 2016, nästan fem år efter att jag fått min diagnos, som jag fick riktig information om min tumör. Sedan dess, när jag vet mer om hur tumören beter sig och hur vården kan tackla den, känns framtiden mer hoppfull och ljus. Men ett riktigt samtal med en onkolog hade jag behövt mycket tidigare under sjukdomstiden.

Ett stort problem för mig har varit de långa väntetiderna och utebliven information. När jag stått inför operation har det gått oerhört lång tid innan jag fått svar. Även om jag varit påstridig om att få till exempel röntgentid så snart som möjligt då min tumör vuxit och jag samtidigt försökt leva mitt liv, så har det tagit oacceptabelt lång tid tills det har skett något. Det anser inte jag vara att visa hänsyn. Hela livet pausas när man vet att man har en tumör som växer och man står inför eventuell operation eller behandling. Finns det inte några gränser för vad man tvingas göra för att få hjälp? Be på sina bara knän och även snacka om döden för att bli hörd… Det är fan kränkande för mig som allvarligt sjuk.

Det har alltid varit viktigt för mig att känna att jag kan påverka vissa delar av min vård. Jag kunde t ex be om att få skjuta på en operation då den kom mitt i en resa som jag hade inbokad. Där fick man ju självklart väga för- och nackdelar. Läkarna var tydliga med vilka risker det kunde innebära om jag sköt upp operationen: Tumören kunde växa ytterligare och det kunde bli för sent att operera efter resan. Men de var väldigt tillmötesgående och lyssnade in vad jag önskade, det uppskattade jag.

Emma, drabbadmedlem i Ung Cancer

Porträttbild på Isak som sitter åt vänster.

Isak

Läs mer

Josefin

Läs mer